Rivelare o no agli altri il fatto di avere la SM, è una decisione molto personale.
In molti casi i sintomi della malattia non sono molto evidenti, perciò si può scegliere se rendere nota la diagnosi oppure no. L'avere bisogno dell'assistenza pratica, sia quotidianamente sia occasionalmente, può dettare la necessità di rivelare il fatto alle persone vicine. La decisione può dipendere dai rapporti con gli altri e da come ritenete che reagiscano alle notizie. Le seguenti indicazioni generali sono basate sulle esperienze di molte persone affette da SM. Se si sta pensando di comunicarlo agli altri, si dovrebbero prendere in esame nell'ambito della propria situazione prima di prendere una decisione.

Quando si scopre di avere la SM, e' probabile che si ha voglia di parlare con la propria famiglia. Per molti, è un sollievo poterne parlare. Prima di discutere la propria diagnosi con i membri della famiglia, bisogna considerare le loro reazioni. Generalmente i membri della famiglia offrono sostegno. Tuttavia, possono anche rimanere turbati dalla notizia, specialmente se non sanno nulla sulla SM. Può essere utile avere a disposizione degli opuscoli informativi per aiutare a parlare di SM e di come si manifesta, per assicurarsi che comprendano la malattia. Si può anche decidere di non dire alla famiglia, o di dirlo soltanto ad alcuni parenti se si pensa che la cosa potrebbe pregiudicare i rapporti o causare una divulgazione indesiderata della propria condizione.

Probabilmente non ci sono vantaggi nel comunicare ufficialmente ai bimbi piccoli di avere la SM, ma è importante rispondere alle loro domande se e quando le fanno. I bambini istintivamente sanno che qualcosa non va e che il genitore è preoccupato. E' necessario sapere questo e capire che il loro comportamento può a volte essere disturbato. La verità non e' mai spaventosa quanto i loro timori. Alcune Associazioni Nazionali della SM hanno disponibili libretti per i bambini che possono essere utili.

I figli più grandi e gli adolescenti devono essere informati ma con molta cautela. Anche se sembrano calmi e a volte indifferenti, sono probabilmente molto preoccupati. La loro ansietà può essere alleviata con le informazioni. Le loro apprensioni devono essere affrontate man mano che si presentano e devono poter contare sulla disponibilità di poter parlare quando avranno il bisogno. Il materiale selezionato disponibile presso l'Associazione Nazionale SM può essere di aiuto. Gli adolescenti ritengono che dovrebbero essere trattati da adulti. Se non gli si permette di assumere un ruolo responsabile nel problema famigliare possono rimanere male e se ne risentono. Di conseguenza potrebbero iniziare a comportarsi in modo negativo. Se incoraggiati a collaborare, spesso diventano sorprendentemente maturi e una fonte di forza. Provare a mantenere il problema nascosto non gli risparmierà dall'ansia.

Dirlo ai propri genitori può essere difficile. Per i genitori è molto duro accettare la diagnosi dei loro figli ed è molto importante comprendere i loro sentimenti e le loro esigenze. Le madri, in particolare, probabilmente diventeranno molto protettive. Molti genitori riterranno che la colpa sia loro.

genitori di un bambino o un adolescente con la SM affrontano un'enorme responsabilità nel decidere che cosa dire al giovane sulla malattia. Quanta informazione e responsabilità devono essere assunte dal bambino? Inizialmente molte persone giovani sono affette nel modo minimo e genitori, nel proprio interesse e quello del giovane, decidono a non renderlo pubblico, perché potrebbero passare parecchi anni prima che la cosa diventi ovvia. Nel fra tempo sperano che il bambino/ adolescente diventa un adulto, completa la formazione, intraprende una carriera, e costruisce rapporti individuali.

Il consiglio consueto si basa sull'idea che le persone diagnosticate con la SM sono degli adulti, ma nei casi rari, anche i bambini più grandi e gli adolescenti sviluppano la SM. l'immediata e completa rivelazione della natura di SM è una regola utile che però deve essere riesaminata nel caso di questo particolare gruppo.

Nel caso dei bambini al di sotto dei quindici anni, specialmente se i sintomi sono di lievi entità e l'inabilità è minima, potrebbe essere motivato nascondere la natura e il decorso della malattia. Il bambino è ovviamente consapevole che qualcosa non va, qualcosa che va e viene, spesso richiedendo l'attenzione medica, ma i genitori devono assumersi la responsabilità delle decisioni da prendere con il personale medico, permettendo al bambino di continuare una vita "normale".

Gli adolescenti (dai quindici anni in su) sono abbastanza grandi di poter affrontare la realtà della malattia e delle decisioni che i loro genitori prenderanno in merito alle cure, all'educazione, ecc. Tuttavia, è importante ricordarsi che gli adolescenti sono facilmente impressionabili e hanno un'auto-stima molto fragile, quindi la SM è per loro un peso aggiuntivo cui far fronte.

La decisione di informare il proprio datore di lavoro potrebbe incidere sull'impiego. Potrebbe garantire maggior supporto oppure, in alcuni casi, influire in modo ingiusto sulla carriera. I requisiti legali inerenti a questo tipo di informazione variano da paese a paese, e bisognerebbe controllare presso L'Associazione Nazionale SM.

1. La rivelazione della diagnosi può portare una tranquillità interiore. Molte persone con la SM confessano che ' il nascondersi e piu' stressante del fare la rivelazione '. Informando il datore di lavoro si agevolano, se diventerà necessario, le discussioni sulle modifiche da apportare sul posto di lavoro.
2. Dopo aver messo le cose in chiaro si conosceranno le reazioni degli altri sul fatto di essere affetti da SM, e come uno sara' considerato e trattato dai colleghi. Uno e' in grado di comportarsi più spontaneamente con gli altri.
3. Non si dovrà più vivere con il timore che un precedente datore di lavoro o una referenza possa inavvertitatamente rivelare il fatto di inabilità.
4. I timori in merito ad eventuali richieste di visite mediche diminuiranno sapendo che il datore di lavoro, la compagnia di assicurazione e gli altri interessati sono a conoscenza della malattia prima della visita.
5. Avendo informato il datore di lavoro di avere la SM, sarà più facile divulgare a lui ed ai colleghi la realtà della malattia. Inoltre, questo consente di discutere eventuali cambiamenti della propria condizione in futuro.

1. Il timore di discriminazioni perché affetti da SM, es. negazione di promozione, addestramento, ecc.
2. Il timore della reazione dei colleghi e degli altri.
3. Il timore di perdere il lavoro o di non riuscire a trovare lavoro (specialmente se è già capitato in passato.
4. Il timore che se qualcosa dovesse andare storto al lavoro ne incolperanno l'inabilità dovuta alla malattia.

rima di dire alla gente di soffrire della SM bisogna pensare a quello che devono sapere. Molti non hanno esperienza della SM, oppure conoscono qualcuno affetto dalla stessa ma con l'esperienza nell'ambito della malattia molto diversa. Le conoscenze di ogni uno di noi comprendono amici intimi e conoscenti casuali. Parenti, amici e datore di lavoro vorranno naturalmente sapere che cosa è successo, specialmente se i sintomi sono ovvi. È probabile che vogliano anche sapere che cosa possono fare per rendersi utili. Essendo onesti con chi ci sta vicino e accettando il loro aiuto quando se ne ha bisogno, si solleveranno le loro ansie, e si troverà un valido appoggio.
Si può iniziare con una semplice spiegazione della SM e di come attualmente influisce sulla propria vita, in modo che la gente sia conscia di eventuali aiuti pratici di cui si potrebbe avere bisogno, senza supporre che la malattia sia peggio di quello che è. Se si usa una "descrizione tipo" si possono dare le informazioni con sicurezza, raccontando i dettagli coerenti. Alcune questioni di carattere generale vanno immediatamente rifiutate - molti credono a stereotipi attinenti alla SM (per esempio, che tutte le persone affette da questa malattia finiscono sulla sedia a rotelle), oppure ad equivoci (es. che la sclerosi a placche sia contagiosa). Le Associazioni della SM hanno stampati e dépliant che agevolano questo compito. I conoscenti occasionali possono essere informati se l'argomento viene toccato durante la conversazione, oppure se si desidera informarli. In questo caso è probabile che non occorrano spiegazioni formali.